STAKEHOLDERS START AWARENESS ON RARE DISEASE DAY.

Rare Disease Day ni siku ya kukuza ufahamu juu ya magonjwa yasiojulikana (rare diseases) ambayo hufanyika siku ya mwisho ya February kila mwaka. Stakeholders (wadau) wakihusisha wazazi na watu wanaoishi na maradhi nadra wametangaza campaign kwa ajili ya kukuza ufahamu juu ya magonjwa haya.

Rare Disease Day/Siku ya Magonjwa yasiojulikana haijulikani na watu wengi sana hapa nchini, na inadhumuni kubwa la kuwajulisha wananchi wote juu ya magonjwa haya yasiojulikana, madhara yake kwa wanaoishi na magonjwa haya.

Tunawaita na kuwaomba policy makers, wanasiasa,wachunguzi,wajuzi wa afya, madaktari na wadau wengine wote kuungana ili kuweza kuja na njia ya kuyakabili magonjwa haya.

Press conference iliyofanyika leo katika ukumbi wa Serena Hotel jijini Dar es salaam imeandaliwa na Mrs.Mbarak . Amesema kuwa event hiyo inadhumuni kubwa la kuwasiliana na vyombo vya habari na wadau wengine wote walioweza kufika ili kujenga na kukuza ufahamu(create awareness) juu ya magonjwa yasiojulikana.

rare disease day-4

rare disease day-19

Mrs.Mbarak alisema :: “kuna idadi ya magonjwa yasiojulikana 7000 hadi sasa yaliyoweza kutambulika duniani, na Tanzania haijanusurika. Hata hivyo, watu wengi sana bado hawajui jambo hili wala hawayajui magonjwa haya.

rare disease day-9

Mrs.Mbarak ambaye ana watoto wawili, Ali Mohammed Kimara (miaka 5) na Nasreem Mohammed (miaka 3) wanaugua na magonjwa yasiyojulikana (rare diseases), amesema kuwa kwa mabo aliyoyapitia na watoto wake ndio kilichomfanya awajulishe wazazi wengine pamoja na wagonjwa wenye magonjwa haya ili wawa na ufahamu kamili na kutopotezea au kufikiri ni kitu kingine.

rare disease day-30

Mdaktari kutoka Agakhan hospital pia wakikuwepo na walielezea kuhusu magonjwa haya, wakisema kuwa magonjwa haya ni mengi sana na watyu wengi hawayajui. Wengi huwa wanafikiri kuwa ni magonjwa ya kawaida tu kwa kuwa hata yenyewe yanaweza kuanza na homa tu kama vile malaria. Madaktari hawa ndio wanaowatibu watoto wa Mrs.Mbarak.

rare disease day-16

rare disease day-13

Mmoja wa wadau Monica Joseph naye aliongea, akasema kuwa ni muda muafaka kwa watanzania kujulishwa juu ya magonjwa haya yasiojulikana, ili kuweza kujua jinsi ya kuyahandle incase magonjwa hayo yakiwakumba wenyewe, watoto wao au hata ndugu zao.

rare disease day-3

rare disease day-6

The theme of Rare Disease Day for 2016 is, ‘Patient Voice’ and it’s meant to recognize the crucial role that patients’ play in voicing their needs and instigating change that improves their lives and the lives of their families and their care-givers.

The rare disease slogan, ‘Join us in making the voice of rare diseases heard’ inawaendea watu wote kwa ujumla, wale ambao hawaishi na magonjwa haya na wale walioathirika nayo wote kujiunga katika kujulishana madhara ya magonjwa haya. Watu wengi wanaoishi na magonjwa haya huwa wanatengwa. Jamii kwa ujumla wanaweza kuelimishana na kuwatoa katika kutengwa.’

rare disease day-23

rare disease day-26

rare disease day-27

Kwa ujumla Rare Day Disease inadhumuni kubwa la kuhamasisha magonjwa yasiotambulika kwa jamii nzimaili kuweza kuipa kipaumbele katika Tanzania public health na budgets.

Related Posts

Leave a Reply